Jag har försökt att hitta bloggar, där det skrivs om Hepatit C. Jag har hittat en, där en kvinna skriver om sin Interferonbehandling. Jag tror att många ser negativt på just Hepatit C.

Varför vi helst inte går ut med vilka vi är, beror på att vi är rätt säkra på att det inte ses med blida ögon på att en fd narkoman kan få en lever, som är kostsam historia. När det är en kostsam historia så är det inte mer än rätt att det är en lämplig kandidat som får en transplantation. 

Ja, folk får tänka och tycka hur de vill. Men för att genomgå en levertransplantation krävs gedigna undersökningar och ingen som missbrukar varken alkohol eller droger kommer i närheten av en operationssal.

För att slippa en massa utfrågningar och nyfikna människor, ja mest hyenor då, de som gottar sej i andras elände, det är de som jag vill undvika. så är jag anonym. Jag är helt övertygad om att många skulle förstå, men jag vill inte riskera att bli påhoppad med tonvis av utfrågningar.

Jag läste om en kvinna vars mamma behövde en ny lever och hon funderade på varför inte mamman kom på en väntelista eller utredning. Läkaren sa till henne, att antingen är man för sjuk för att klara av en transplantation, eller så är man inte tillräckligt sjuk, eller så har personen i fråga alkohol eller drogmissbruk, det är de enda orsakerna till att man inte blir utredd och ställd på väntelistan.

En trevlig kväll får jag önska

Försöker så gott det går att tänka på vad jag stoppar i mej. I och med att jag inte rör på mej lika mycket som förr, så blir det lite plus på vågen. Egentligen är det inte så farligt, men lite kan bi mycket.

Idag har vi varit och hämtat våra glasögon. Tack LensWay, de duger gott. Det var många som vann den här gången oxå. En massa tacktal var det på deras sida på FB.

Mulet och grått är vädret hos oss idag.

Ha en bra dag

dags för läkarbesöket hos Weiland, han kommer att ge oss beskedet, hur och när vi ska börja Interferonbehadlingen. Vi har planerat en resa men vi tror båda att Kali inom kort måste påbörja behandlingen. När vi gjorde biopsin för en månad sedan visade det sej att den nya levern var angripen av Hepatit C. Kali har en aggressiv sådan, men det finns de som har aggressivare.

Vi hoppas på att det räcker med en behandling, för det kommer att bli en behandling på minst 48 veckor och det är inga trevliga biverkningar. Men som med allt annat förbättras det även här och det finns de som inte har några biverkningar alls. Får hoppas att det blir så. Men som jag har förstått så mår de flesta uruselt. Det har läkarna oxå sagt, men Kali tror jag har förträngt detta. Men har vi nu gått igenom två års tid med elände så kan det inte bli mycket värre.

Nu är det bara att se framåt och hoppas att turen fortfarande håller i sej.

Måndag morgon och mulet/grått ute. Men har man sol i sinnet så finns inga dåliga dagar, vad det gäller problem eller väder?? Stämmer det, ja om det vore så väl ändå.

Kali har dunder huvudvärk och eftersom jag är kvinna och vet bäst, så vet jag vad som är felet. Kali är en godisråtta och efter transplantationen fick han diabetes. Vi trodde att han skulle bli av med den, men det är en biverkning av alla immunsuppressivium och cortison, så han tillhör den skaran som får ha den. Diabetes är ingen sjukdom som egentligen är svår att ha, men om man är så inni Nordens envis som min Kali och stoppar i sej sött efter sött så är det ett problem.

Idelingen har jag sagt till honom att hans huvudvärk beror på för mycket sötintag och att blodsockret är förhögt. Varje gång har jag rätt, innan jag tog blodsockret, höll jag en lång information om diabetes och huvudvärk. Tog och stack honom ilsket i fingret, hahahahahahah. Ja, vad visade provet, nästa tre gånger så mycket som han skall ha på morgonen.

Nu hädanefter är det bara att gå efter dietistens råd,"BARA SÖTSAKER PÅ FREDAGAR, ELLER LÖRDAGAR".

Att det ska vara så svårt att förstå, jag vet, det är jättesvårt att låta bli sådant som man älskar.

inte vetat om att det finns en behandling mot Hepatit C. Inte ens hans Methadonteam har informerat om den behandlingen. Det är det som vi båda tycker är oerhört märkligt.

Vi tar kontakt med hans Methadonteam där vi undrar hur det kan komma sej. De om några skulle väl ha remitterat honom till en Hepatolog. När vi ställer frågan, får vi till svar att Kali "har ramlat mellan stolarna" och ännu värre, att "remissen har försvunnit, någonstans på vägen"??.

Hur kan man bara försvinna så här bara, utan att någon överhuvudtaget inte bryr sej?? Ingen har under den tiden vi varit tillsammans ens bett honom om att ta blodprov för att se hur levern mår?? Borde ju vara en självklarthet när man har varit en sprutnarkoman. De flesta som använt nålar får Hepatit C.

Att Kali fått Hepatit C har han sej själv att skylla på. Men har man slutat med sitt missbruk och det finns ett botemedel mot Hepatit C, då ska man ha rätt att bli informerad om den behandlingen. Det gäller ju liv och död. I Kalis fall, var det nära att jag miste honom. Den dagen han fick sin nya lever, hade han endast nån månad kvar att leva. När leverkomorna kommer så tätt som de gjorde på Kali, har man inte lång tid kvar.

Vi börjar eller rättare sagt jag börjar på att rota i detta, med undanhållandet av Interferonbehandlingen. Kali är alldeles för sjuk. Jag känner att någonstans är det ett stort fel som har begåtts av Teamet.

Jag skriver till både Länsstyrelsen och till Patientnämnden. Länsstyrelsen går väl mer eller mindre på Sjukvårdens linje och Patientnämnden kan inte heller göra så värst mycket. De gör en utredning där det slås fast att Teamet har skickat en remiss och den kom fram till rätt ställe. Nu kommer det absolut värsta, Kali har varit där,  sägs det och han har avstått ifrån att göra en behandling av Interferon. Allt det här är ren och skär lögn.

Jag ber om att få se bevis på att han träffat en hepatolog. Någonstans måste det stå i hans journal att han avsagt sej en Interferonbehandling?? Skulle han ha avsagt sej en Interferonbehandling, så skulle han väl i allafall ha gått på kontroller??

Bör tillägga att Kali inte har haft ett endaste återfall, sedan 1998. Vi tror mera på att han glömdes bort pga att han skötte sej för bra.

Patientnämnden ber att vi skickar vår överklagan på hur Kali har blivit behandlad, till LÖF en oberoende instans. Där gör de sina undersökningar och finner att vi har rätt.  Vi hoppas att aldrig någon blir undanhållen en behandling som kan rädda liv. Nu hade vi ju tur att få en ny lever. Men en ny lever hjälper inte heller långt. Har du Hepatit C, kommer den nya levern inom kort att bli drabbad.

En biopsi gjordes för inte så länge sedan och levern är infekterad. Nu kommer vi att få genomgå, jag skriver vi, för vi har gått igenom så mycket tillsammans, en interferonbehanling. Kali har en av de aggressivaste Hepatit C, men ändå finns det de som har värre sort. Vi har tid hos en proffessor som ska hjälpa oss. Kali kommer att få genomgå allt från en 48 veckor till 72 vckors behandling.

Vi hoppas på att Kali kommer att bli botad. Det har kommit ut många nya mediciner vad det gäller Hepatit C, så vi håller hoppet uppe. Ändå vet vi båda, att det finns de som inte blir botade heller.

Allt det här skulle vi ha sluppit om en Interferonbehandling hade satts in, redan år 2000. Men en remiss försvann, Kali ramlade mellan stolarna, eller att han hade avsagt sej Interferonbehandlingen, och ännu värre, sköterskan på Teamet sa, att han kanske inte skulle ha blivit av med Hepatit C  i allafall.

Det är det ingen som vet, vi har ju inte ens prövat behandlingen. Vi fick inte ens information om att en behandling fanns.

När Kali slutade med sitt missbruk, slutade han oxå att umgås med vänner från förr. Han isolerade sej helt från sina missbrukar "vänner", kanske därför han inte inte hade hört talas om Interferon??

Men det är inte heller hans skyldighet att hålla reda på vilka behandlingar det finns att tillgå.

Ja, det är ju upp till var och en, om man vill vara anonym eller inte, när man bloggar.

Jag har tidigare bloggat om Kalis, levertransplantation, men aldrig berättat varför han fick en ny lever. Eller rättare sagt har jag undvikit frågorna,  ang vilken grundsjukdom han hade.

Hans grundsjukdom är Hepatit C, en av de mest aggressivaste sådana och han fick det efter att ha missbrukat, heroin unde 16 års tid. Kali har nu varit drogfri sedan 1998. Han och jag träffades 2001 och efter ett tag började han på att bli så trött och hängig. Men det var inte något som vi riktigt tog på allvar. Ofta skyllde vi på sena kvällar osv.

2009 började han på att bete sej så konstigt, han var helt förvirrad och han betedde sej som en senilement. Jag blev jätteorolig då han inte visste vem jag var, så jag misstänkte "stroke" och ringde ambulans. Vi blev väl bemötta på sjukhuset ända tills jag berättade att han gick på Methadone och att han hade ett långvarigt heroinmissbruk, bakom sej. Då fick läkarna för sej att han hade tagit hela veckans Methadon dos eller att han tagit heroin överdos,: De skulle ge honom motgift och jag försökte få läkarna att förstå att så var inte fallet.

Men ingen lyssnade på mej.

Jag sa till läkarna att ger ni honom motgift kommer ni även att ta bort allt Methadon ur hans kropp och det är farligt. Han kommer även att få riktig abstinens.

Sjuksköterskorna bad mej om hjälp att hålla honom medans de gav motgiftet. Jag vägrade och gick därifrån gråtandes.

Vid den här tidpunkten var det ingen som visste om att Kalis lever var i uruselt skick. Det skulle ta två leverkomor till innan vi fick besked om det.

Det tog 4 månader innan vi fick beskedet om att levern var usel. Vi kom till en Gastro i Solna och läkaren där, remmitterade oss till HS, för vidare undersökningar.

Vi kunde aldrig tro att det var så illa som det var. Vid ett läkarbesök frågade vi läkaren för Kali hade träffat en person på Methateamet, som berättat att det fanns en behandling som heter Interferon. Han frågar läkaren ang detta och vi får till svar att sjukdomen har gått alldeles för långt i Kalis fall.

Då först förstår vi att det är allvar.